«Ζήσε τη ζωή που σου αξίζει»

 

    Eκστρατεία ευαισθητοποίησης, με βασικό μήνυμα «Ζήσε τη ζωή που σου αξίζει»,  υλοποιείται με πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Pfizer Hellas σε συνεργασία με την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν»,  για την ποιότητα ζωής των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ).

Eκπρόσωποι συλλόγων ασθενών και μέλη της ομοσπονδίας μέσα από στιγμιότυπα της καθημερινότητάς τους, όπως η ζαχαροπλαστική και το τρέξιμο, παρακινούν όλους τους ασθενείς με ΡΑ να διεκδικήσουν καλύτερη ποιότητα στη ζωή τους.

 Ορισμένοι παράγοντες που καθορίζουν την ποιότητα ζωής σε έναν ασθενή με ΡΑ θεωρούνται η απουσία πόνου, η καλή ποιότητα ύπνου, η διατήρηση της σεξουαλικής δραστηριότητας, η έλλειψη πρωινής δυσκαμψίας, εξάντλησης και άγχους καθώς και η εργασιακή και κοινωνική λειτουργικότητα.

  Βασική προϋπόθεση για να επιτευχθούν όλοι αυτοί οι στόχοι αποτελεί η καλή συνεργασία γιατρού και ασθενούς, γεγονός που καταδεικνύεται και από τα στοιχεία της  διεθνούς έρευνας αγοράς RA NarRAtive, που ανέδειξε την ανάγκη των ασθενών να αισθάνονται άνετα με τους επαγγελματίες υγείας και να μιλούν ανοικτά μαζί τους για τους θεραπευτικούς στόχους και τις προτιμήσεις τους για την αντιμετώπιση της νόσου τους. Αξίζει να αναφερθεί ότι το επίπεδο οικειότητας με τον γιατρό, σύμφωνα με την έρευνα, έχει θετική επίδραση στην ασθένεια, με αποτέλεσμα οι ασθενείς, που εκφράζουν ελεύθερα τις ανησυχίες και τους φόβους τους, να έχουν 43% περισσότερες πιθανότητες να βλέπουν θετικά την κατάσταση της υγεία τους ενώ ανταποκρίνονται καλύτερα στην θεραπεία. Από την άλλη πλευρά, η σιωπή εμφανίζεται, στην ίδια έρευνα, ως εμπόδιο στην καλύτερη περίθαλψη, με τρεις στους πέντε ασθενείς να αναφέρουν ότι δεν αισθάνονται άνετα να εκφράσουν τις ανησυχίες και τους φόβους τους στον γιατρό τους.

        ΝΟΣΟΣ ΜΕ ΕΝΤΟΝΟ ΣΩΜΑΤΙΚΟ ΚΑΙ ΣΥΝΑΙΣΘΗΜΑΤΙΚΟ ΦΟΡΤΙΟ

 Η κα. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν» και Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, δίνει έμφαση στην    ποιότητα ζωής από την οπτική γωνία του ασθενούς , τονίζοντας ότι

«Η  ζωή του ασθενή με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα υποβαθμίζεται σημαντικά. Ο στόχος για μια καλύτερη ποιότητα ζωής είναι εφικτός. Μια καλή ημέρα για έναν ασθενή με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, είναι αυτή όπου θα έχει ενέργεια, θα μπορεί να κάνει εύκολα τις καθημερινές του εργασίες, θα φροντίσει και θα ασχοληθεί με την οικογένειά του και τους φίλους του και δεν θα νιώθει κούραση ή πόνο. Με την συμμετοχή μας στην εκστρατεία ενημέρωσης με το μήνυμα «Ζήσε τη ζωή που σου αξίζει»  καλούμε τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, να διεκδικήσουν μια φυσιολογική καθημερινότητα.  Στόχος μας είναι να ενισχύσουμε τη φωνή των ασθενών και συμβάλουμε στην καλύτερη επικοινωνία με τους γιατρούς τους.»

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΙΚΗ  ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΩΝ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ ΤΗΣ ΡΕΥΜΑΤΟΕΙΔΟΥΣ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑΣ

«Οι επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα των αυτοάνοσων φλεγμονωδών νόσων μας δίνουν εξαιρετικές δυνατότητες στην αποτελεσματική αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας. Ο θεραπευτικός στόχος πρέπει να τίθεται από κοινού με τον ασθενή, και δεν είναι άλλος από την επίτευξη μιας πλήρους λειτουργικής και κοινωνικής ζωής. Απαραίτητη προϋπόθεση για την θεραπευτική επιτυχία είναι η δημιουργία μιας υγιούς και  λειτουργικής σχέσης εμπιστοσύνης, με τον ασθενή μας.» αναφέρει  από την πλευρά της ιατρικής κοινότητας η κα. Ευαγγελία Καταξάκη, Ρευματολόγος, Διευθύντρια Ε.Σ.Υ, Γενικό Νοσοκομείο Ελευσίνας «Θριάσιο» και Aντιπρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας.

«Η πρωτοβουλία “Ζήσε τη ζωή που σου αξίζει”, που υλοποιούμε με τη συνεργασία της “ΡευΜαζην” αλλά παράλληλα και η πολύτιμη συνεισφορά τους ως προς την πραγματικότητα που βιώνουν οι ίδιοι ως ασθενείς, αποτελεί ένα ακόμα βήμα για την επίτευξη του τελικού στόχου, που δεν είναι άλλος από την εξασφάλιση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής για όλους τους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, τονίζει η κα. Λία Μπερτσιάδου, Inflammation & Immunology Lead της Pfizer Hellas.

Για όλους εμάς στην Pfizer Hellas, οι ασθενείς, οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, το κουράγιο και η προσπάθειά τους να διατηρήσουν ή να ανακτήσουν την υγεία τους, αποτελούν έμπνευση σε ό,τι κάνουμε. Είναι το κίνητρο για να καινοτομούμε διαρκώς, να επενδύουμε στην εξέλιξη της επιστήμης, να αξιοποιούμε τις πιο προηγμένες τεχνολογίες για να ανακαλύπτουμε καινούριες θεραπείες, που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών. Στην περίπτωση, μάλιστα, των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα - μια νόσο με έντονο σωματικό και συναισθηματικό φορτίο - η βελτίωση της ποιότητας της ζωής αποκτά ακόμα πιο κεντρικό ρόλο στη στόχευση της περίθαλψης και η συνεργασία όλων των εμπλεκομένων πλευρών αναδεικνύεται ως βασικός παράγοντας για τη μεγιστοποίηση του θεραπευτικού αποτελέσματος».

ΘΑ ΣΥΜΜΕΤΕΙΧΑΤΕ ΣΕ ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ ?

Έρευνα που πραγματοποίησε η ΡευΜΑζήν

 

 

 

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με συμπλήρωση ερωτηματολογίων στο περίπτερο της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της 84ης ΔΕΘ τον περασμένο Σεπτέμβρη και συμμετείχαν συνολικά 1226 ερωτηθέντες, οι οποίοι απάντησαν σε 6 απλές ερωτήσεις γύρω από δύο θεματικές ενότητες: αφενός τις γνώσεις τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες και αφετέρου την πρόθεση αλλά και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.

Συγκεκριμένα, 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσαν πως γνωρίζουν τί είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8/10 έδειξαν με τις απαντήσεις τους πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές. Ως προς την πρόθεση συμμετοχής, 55,9% ήταν θετικοί, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις έθεσαν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%). Αξιοσημείωτο είναι επίσης το γεγονός ότι σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα (93%) συμφώνησαν ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές», δήλωσε η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος συμπληρώνοντας: «Έχοντας και αυτό κατά νου πραγματοποιήσαμε την έρευνα θέλοντας να έχουμε μία αφετηρία για να καθορίσουμε ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Στο πλαίσιο αυτό η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».

ΕΛΛΙΠΗΣ Η ΚΛΙΝΙΚΗ ΜΕΛΕΤΗ ΣΤΗ ΧΩΡΑ ΜΑΣ

Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη. Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:

· Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες

· Στη συν διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης, κτλ.

· Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών

· Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης

· Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών

· Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών

 

«Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη τονίζει , ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος . Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».

Σχετικά με το ΡευΜΑζην

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν έχει δημιουργηθεί ως φορέας οργανωμένης και συστηματικής εκπροσώπησης των ασθενών με ρευματικά νοσήματα. Οι κυριότεροι σκοποί μας είναι: η συνένωση των ανά τη χώρα συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο και ο συντονισμός της δράσης των μελών του, η υποβολή προτάσεων για νομοθετικές αλλαγές με στόχο την προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών και των οικογενειών τους, η οργάνωση συντονισμένων δράσεων για την εκπαίδευση και την αξιοπρεπή διαβίωση των

ασθενών, καθώς και η συνεργασία μας με επαγγελματίες του χώρου της υγείας και όχι μόνο για την υλοποίηση των στόχων μας.

-