Επίσημο κυβερνητικό σχέδιο για την ιδιωτικοποίηση του προληπτικού ελέγχου των νεογνών βρίσκεται σε πλήρη εξέλιξη, με στόχο να ξεκινήσει άμεσα και να ολοκληρωθεί έως το 2029.

Παράλληλα με τον προληπτικό έλεγχο νεογνών, που διεξάγεται μέχρι σήμερα βιοχημικά από το δημόσιο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, η κυβέρνηση σχεδιάζει να εκχωρήσει σε δύο συγκεκριμένες ιδιωτικές εταιρείες τη διεξαγωγή του με ριζική αλλαγή της ακολουθούμενης επιστημονικής μεθοδολογίας, υιοθετώντας τη γενετική προσέγγιση - μέσω της αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος. Με σαφή διάταξη στη σύμβαση, τα ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελούν ιδιοκτησία των εταιρειών.

Τα τεχνικά και ηθικά ζητήματα που εγείρονται είναι τεράστια. Ο γενετικός προληπτικός έλεγχος νεογνών βρίσκεται ακόμα διεθνώς σε πιλοτικό στάδιο. Αφενός ελέγχεται αν υπάρχει πραγματικά λόγος να αντικαταστήσει ή να συμπληρώσει -σε ποιον βαθμό και με ποιες προϋποθέσεις- τον βιοχημικό.

Αφετέρου, εξετάζονται ζητήματα διαχείρισης και ασφαλούς αποθήκευσης των αποτελεσμάτων για λόγους προστασίας προσωπικών δεδομένων και τρόποι διασφάλισης της έγκυρης πληροφόρησης των γονέων ώστε να γνωρίζουν επακριβώς τι σημαίνει η συναίνεσή τους.

Συνακόλουθα, ελέγχονται τα εξαιρετικά βαρύνοντα και δυσεπίλυτα ηθικά προβλήματα που εγείρονται από την ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος, πολύ δε περισσότερο όταν αυτή η διαδικασία χρηματοδοτείται από τον ιδιωτικό τομέα και ελέγχεται απ’ αυτόν. Με το κυβερνητικό σχέδιο που αποκαλύπτουμε, το γενετικό υλικό όλων των Ελλήνων κινδυνεύει να βρεθεί στα χέρια ιδιωτών, χωρίς σαφείς όρους και προϋποθέσεις. Πρόκειται για καταγραφή γενετικού προφίλ μοναδικής πολυτιμότητας, το οποίο ενδιαφέρει ζωτικά κολοσσιαίες πολυεθνικές εταιρείες όπως οι φαρμακευτικές και οι ασφαλιστικές.

Η προγραμματική σύμβαση

Το κυβερνητικό σχέδιο αποτυπώνεται διεξοδικά στην «Προγραμματική Σύμβαση» που υπογράφηκε στις 17 Μαΐου 2024 μεταξύ του υπουργείου Υγείας και των εταιρειών RealGenix και Beginnings.

Αν και το κείμενο της σύμβασης που ήρθε στα χέρια μας, έκτασης 15 σελίδων, φέρει τη σφραγίδα «ΣΧΕΔΙΟ», δεν αποτελεί προσχέδιο, καθώς είναι επισήμως υπογεγραμμένο από τον υπουργό Υγείας κ. Αδωνη Γεωργιάδη και από τον κ. Πέτρο Τσίπουρα, που εκπροσωπεί και τις δύο προαναφερόμενες εταιρείες.

Η ύπαρξη και η εγκυρότητά της πιστοποιείται επίσης από τη ρητή αναφορά σε αυτήν σε υπουργική απόφαση της 9ης Ιανουαρίου 2025, καθώς επίσης και σε δημόσια δήλωση του κ. Αδωνη Γεωργιάδη.

Στη σύμβαση αναδεικνύεται ως σκοπός η εισαγωγή καθολικού ελέγχου του συνολικού γονιδιώματος νεογνών στην Ελλάδα έως το 2029 «μέσω της εφαρμογής τεχνολογιών αλληλούχισης και ανάλυσης DNA νέας γενιάς». Το «έργο» αυτό, με την ονομασία First Steps, δηλώνει ότι «δύναται» να διεκπεραιώσει «με την κατάλληλη συνδρομή του υπουργείου Υγείας» η εταιρεία Beginnings. Θα υλοποιηθεί σε δύο χρονικές φάσεις (1η Ιανουαρίου 2025 - 31Μαρτίου 2026 και 1 Απριλίου 2026 - 31 Μαρτίου 2029), με προβλεπόμενη συμμετοχή 100.000 νεογνών.

Η ιδιωτικοποίηση του νεογνικού προληπτικού ελέγχου προωθείται χωρίς προηγούμενη ρητή, σαφή και έγκυρη επιστημονική αξιολόγηση: στη σύμβαση δεν γίνεται μνεία σε οποιαδήποτε απόφαση ή γνωμοδότηση κάποιου εθνικού θεσμικού επιστημονικού οργάνου για τη σκοπιμότητα και την εγκυρότητα του έργου.

Στην προγραμματική σύμβαση διατυπώνεται ρητά ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα από την αλληλούχιση του γονιδιώματος των νεογνών θα ανήκουν στη μία εκ των δύο εταιρειών: «Το υπουργείο Υγείας γνωρίζει ότι τα εν λόγω ερευνητικά αποτελέσματα θα αποτελέσουν περιουσία της RealGenix» (σελ. 4) και «Τα ερευνητικά αποτελέσματα της αλληλούχισης των γονιδιωμάτων και τα κλινικά και επιδημιολογικά δεδομένα που προκύπτουν από την παρούσα προγραμματική συνεργασία αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία της RealGenix» (σελ. 11).

Διευκρινίζεται ότι τα ερευνητικά αποτελέσματα που θα προκύψουν «θα είναι πλήρως αποσυνδεδεμένα από τα προσωπικά δεδομένα των υποκειμένων», χωρίς ωστόσο να προσδιορίζονται ασφαλιστικές δικλίδες που θα κατοχυρώσουν αυτή τη δέσμευση, παρά μόνο γενικές προβλέψεις (για παράδειγμα ψευδωνυμοποίηση δειγμάτων, GDPR) και χωρίς αυτό να αλλάζει το βασικό γεγονός ότι το γενετικό προφίλ του ελληνικού πληθυσμού (μέσω του δείγματος 100.000 νεογέννητων!) θα αποτελεί «αποκλειστική ιδιοκτησία» της ιδιωτικής εταιρείας.

Κατά την προγραμματική σύμβαση, «εξασφαλίζεται ότι ο προϋπολογισμός του Ελληνικού Κράτους δεν θα έχει την παραμικρή οικονομική επιβάρυνση» από την υλοποίηση του συγκεκριμένου προγράμματος, καθώς «το σύνολο των οικονομικών πόρων που θα απαιτηθούν για την εφαρμογή της παρούσας, αναλαμβάνει να τα εξασφαλίσει [...] η συμβαλλόμενη RealGenix». Το κόστος της υπηρεσίας αλληλούχισης, ανάλυσης και αποθήκευσης ενός πλήρους γονιδιώματος για τα 100.000 νεογνά εκτιμάται στη σύμβαση σε 56.000.000 ευρώ και το αναλαμβάνουν οι δύο εταιρείες. Το προφανές αντάλλαγμα που εξασφαλίζουν είναι η «αποκλειστική ιδιοκτησία των ερευνητικών αποτελεσμάτων».

Δεν υπάρχει καμία διαφάνεια ως προς τις πηγές άντλησης κεφαλαίων από τη RealGenix για τη χρηματοδότηση του έργου (αναφέρεται γενικά στη σελίδα 11 ότι θα τα αντλήσει «από τον ιδιωτικό τομέα, και ειδικότερα από εταιρείες υψηλής τεχνολογίας και ανάπτυξης καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων»), ούτε έλεγχος για τα ανταλλάγματα που θα αποκομίσουν οι αφανείς χρηματοδότες, εκτός από την έμμεση παραδοχή του υπουργείου πως «αντιλαμβάνεται ότι η χρησιμότητα των ως άνω ερευνητικών αποτελεσμάτων στον ευρύτερο τομέα της ιατροφαρμακευτικής βιομηχανίας θα συμβάλλουν στην διασφάλιση της αναγκαίας χρηματοδότησης για την υλοποίηση της παρούσας συμβασης» (σελ. 4). Ως εκ τούτου, δεν υπάρχουν σαφείς ρήτρες για απαγόρευση «εμπορικής εκμετάλλευσης, εμπορίας δεδομένων» κ.λπ.

Πίσω απ’ αυτή τη νεφελώδη παραδοχή κρύβεται προφανώς όλη η ουσία του θέματος. Αυτή ακριβώς η ιδιαίτερη χρησιμότητα των ως άνω ερευνητικών αποτελεσμάτων καθιστά ανεπίτρεπτη την αδιαφάνεια που διέπει τις πηγές και τις σκοπιμότητες χρηματοδότησης του «δωρεάν» για το κράτος αυτού εγχειρήματος και απαράδεκτη τη μυστικοπάθεια που αποπνέουν οι ρήτρες εχεμύθειας οι οποίες -όπως θα δούμε- το διαπερνούν.

Ρήτρα εχεμύθειας

Η σύμβαση εμπεριέχει αυστηρή ρήτρα εμπιστευτικότητας: Το άρθρο 10, τιτλοφορούμενο ως «Ρήτρα εχεμύθειας», προβλέπει μεταξύ άλλων ότι το «όλο έργο της παρούσας Προγραμματικής Συμφωνίας και τα οποιαδήποτε πορίσματα χαρακτηρίζονται απόρρητα και ως τοιαύτα τα διαχειρίζονται κατ’ αρχήν τα εμπλεκόμενα μέρη».

Κι όλα αυτά, για ένα έργο που αφορά τα σχετιζόμενα με το DNA ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα των κατοίκων της χώρας, αποτελεί δηλαδή υπέρτατο θέμα δημόσιου συμφέροντος.

Προσωπικό πρότζεκτ του Αδωνη Γεωργιάδη

Η κατάρτιση της σύμβασης και η τελική συμφωνία συμπίπτουν με μια περίοδο που το υπουργείο Υγείας προωθεί μπαράζ ιδιωτικοποιήσεων σε κρίσιμους τομείς της δημόσιας υγείας. Κι ενώ ένα πέπλο σιωπής σκεπάζει εντός της χώρας καθετί που αφορά αυτό το μεγάλο έργο, πέντε μήνες μετά την υπογραφή της σύμβασης ο υπουργός Υγείας Αδωνις Γεωργιάδης σπεύδει να του προσφέρει την πλήρη κάλυψή του μέσω χαιρετισμού που έστειλε βιντεοσκοπημένο σε διεθνές συνέδριο.

Τον Οκτώβριο του 2024, απηύθυνε χαιρετισμό στο Διεθνές Συνέδριο της παγκόσμιας πρωτοβουλίας ICoNS (International Consortium on Newborn Sequencing), η οποία στην Ελλάδα έχει «βραχίονα» το First Steps.

Στον χαιρετισμό αυτό, αναρτημένο στο κανάλι του First Steps στο YouTube, ο κ. Γεωργιάδης δήλωνε απερίφραστα (μιλώντας στα αγγλικά) πως το «υπουργείο Υγείας έχει αναλάβει την πρωτοβουλία να ενσωματώσει το Γενωμικό Screening στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, μετά από μια μεγάλη πιλοτική φάση». Συνέχιζε τονίζοντας ότι η «υπογραφή της σχετικής προγραμματικής συμφωνίας επιβεβαιώνει τη δέσμευση της Ελλάδας να υιοθετήσει αυτή την επαναστατική τεχνολογία για να προσφέρει εξατομικευμένη και έγκαιρη φροντίδα στα νεογέννητα».

Ο υπουργός Υγείας επικαλέστηκε στον ένθερμο χαιρετισμό του τη σύμφωνη γνώμη του πρωθυπουργού και της κυβέρνησης.

Ρωτήσαμε τον κ. Γεωργιάδη: «Σωστά υποθέτουμε ότι είστε προσωπικά δεσμευμένος με την προώθηση και την επιτυχία του προγράμματος γενετικού προληπτικού νεογνικού ελέγχου First Steps στην Ελλάδα;». Μέχρι αυτή τη στιγμή, απαντήσεις δεν έχουμε πάρει.

Οι ενστάσεις του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού

Στη σύμβαση προβλέπεται ότι το υπουργείο Υγείας «θα μεριμνήσει» ώστε το ΙΥΠ «να αποστείλει στην Beginnings τρεις (3) αποξηραμένες κηλίδες αίματος από τις πέντε (5) που έχουν εναποτεθεί στις ειδικές κάρτες συλλογής αίματος σε όλα τα νεογέννητα στην Ελλάδα». Ομως εάν δώσει στις εταιρείες τις τρεις σταγόνες, οι δύο που απομένουν δεν θα επαρκούν σε όλες τις περιπτώσεις για την εκπλήρωση του έργου που έχει αναλάβει

Η σύμβαση απεικονίζει μια διαπραγμάτευση στην οποία συμμετέχουν αποκλειστικά το υπουργείο και οι δύο εταιρείες, με το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, τον κατεξοχήν αρμόδιο επί του θέματος δημόσιο θεσμό, σε ρόλο κομπάρσου. Αναγνωρίζεται μεν, εκ των πραγμάτων, ως στρατηγικός εταίρος του First Steps, μόνο και μόνο γιατί συγκεντρώνει τα δείγματα αίματος από όλα τα νεογέννητα της χώρας για το βιοχημικό νεογνικό screening που διεξάγει.

Στη σύμβαση προβλέπεται ότι το υπουργείο Υγείας «θα μεριμνήσει» ώστε το ΙΥΠ «να αποστείλει στην Beginnings τρεις (3) αποξηραμένες κηλίδες αίματος από τις πέντε (5) που έχουν εναποτεθεί στις ειδικές κάρτες συλλογής αίματος σε όλα τα νεογέννητα στην Ελλάδα».

Ολο αυτό, με «τυράκι» 10 ευρώ ανά νεογνό που η σύμβαση προβλέπει ότι θα καταβάλλει η RealGenix στο ΙΥΠ για να πάρει τα δείγματα αίματος. Κι αν ήταν απλώς υποψία ότι στο ΙΥΠ επιχειρήθηκε να επιβληθεί άνωθεν η απόφαση για το First Steps, αυτή μετατράπηκε σε βεβαιότητα όταν ήρθε στα χέρια μας η σχετική απόφαση του Επιστημονικού Συμβουλίου του Ινστιτούτου, η οποία ελήφθη ομόφωνα σε συνεδρίασή του στις 8 Οκτωβρίου 2024.

Το Επιστημονικό Συμβούλιο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού απαρτίζεται από τους διευθυντές όλων των τμημάτων του - μεταξύ των οποίων και των πλέον αρμόδιων Διευθύνσεων Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών και Γενετικής.

Στην απόφασή του σχετικά με την προγραμματική σύμβαση, το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ «διατυπώνει ισχυρές επιφυλάξεις για την όλη διαδικασία παραχώρησης του υλικού αυτού» - και τις τεκμηριώνει.

Καταρχάς επισημαίνει ότι εάν δώσει στις εταιρείες τις τρεις σταγόνες, οι δύο που απομένουν δεν θα επαρκούν σε όλες τις περιπτώσεις για την εκπλήρωση του έργου που έχει αναλάβει.

Τονίζει ότι η τεχνολογία της μαζικής παράλληλης αλληλούχισης στο νεογνικό screening βρίσκεται στο στάδιο που «αξιολογείται διεθνώς» σε πιλοτικές μελέτες, ότι «δεν έχει μέχρι τούδε γίνει διεθνώς παραδεκτή η ένταξη του γενωμικού screening σε μαζική κλίμακα και το θέμα αποτελεί αντικείμενο μεγάλης ερευνητικής προσπάθειας».

Σε αυτές τις μελέτες, εκτός των τεχνικών ζητημάτων, «εξετάζεται η διαχείριση και ασφαλής αποθήκευση των αποτελεσμάτων, ηθικά προβλήματα - θέματα δεοντολογίας που προκύπτουν από την ανάλυση του γονιδιώματος και ο βαθμός αποδοχής του ελέγχου από τους γονείς».

Για το First Steps συγκεκριμένα, η απόφαση αναφέρεται ξεκάθαρα σε «προβλήματα ηθικής και δεοντολογίας που εγείρει η συνέργεια σε ένα τέτοιο εγχείρημα μαζικής κλίμακας γενωμικού ελέγχου του γονιδιώματος των νεογνών».

Κρίνει την προτεινόμενη διαδικασία «ασαφή», αλλά «και με πολλά ερωτηματικά αναφορικά με τη διασφάλιση της βούλησης των επωφελούμενων, των προσωπικών τους δεδομένων ευαίσθητου χαρακτήρα κ.ο.κ. καθώς δεν καθορίζεται σαφώς ποιος έχει πρόσβαση σε αυτά και με τι στόχους, τι δικλείδες διασφάλισης της προστασίας των προσωπικών δεδομένων παρέχονται κ.λπ.».

Τέλος, δηλώνει απερίφραστα ότι η αλληλούχιση του DNA είναι διαδικασία τεράστιας βαρύτητας που ακολουθεί τον άνθρωπο σε όλη του τη ζωή, με ανυπολόγιστες συνέπειες αν τα εν λόγω δεδομένα βρεθούν σε χέρια συγκεκριμένων συμφερόντων.

Ποια είναι η σύνδεση με τις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής

Ποιες είναι όμως οι δύο εταιρείες με τις οποίες το υπουργείο Υγείας επέλεξε να κάνει το deal για το DNA των νεογνών;

H RealGenix Μονοπρόσωπη Ιδιωτική Κεφαλαιουχική Εταιρεία είναι η θυγατρική στην Ελλάδα της αμερικανικής εταιρείας δεδομένων Βιοτεχνολογίας και Φροντίδας Υγείας PlumCare RWE, η οποία εδρεύει στο Γούντμπριτζ των ΗΠΑ. Σύμφωνα με το ΓΕΜΗ, η RealGenix -η οποία προβλέπεται «να εξασφαλίσει τη συνολική χρηματοδότηση για την υλοποίηση της παρούσας Σύμβασης»- εμφανίζει κεφάλαιο 7.000 ευρώ.

Η εταιρεία Beginnings - Newborn Sequence Initiative Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία -η οποία κατά τη σύμβαση αναλαμβάνει την υποχρέωση «να παρέχει την αναγκαία επιστημονική γνώση, εμπειρογνωμοσύνη και τεχνογνωσία» για την υλοποίηση του First Steps- έχει κεφάλαιο 1.000 ευρώ, σύμφωνα με το καταστατικό της.

Στις 3 Οκτωβρίου 2022, η αμερικανική PlumCare RWE (δηλαδή η μητρική της RealGenix) και το επίσης αμερικανικό Rady’s Children’s Institute for Genomic Medicine (RCIGM) του Νοσοκομείου Παίδων του Σαν Ντιέγκο (ΗΠΑ) ανακοίνωναν από κοινού ότι συμφώνησαν να συνεργαστούν για τη δημιουργία «της πρώτης διεθνούς τοποθεσίας για το BeginNGS [προφέρεται «beginnings»]» στην Ελλάδα - πρόγραμμα συντονιζόμενο από το RCIGM. Στη συνέχεια, το BeginNGS θα βαφτιζόταν εδώ First Steps.

Ο κ. Πέτρος Τσίπουρας, επιστημονικός υπεύθυνος του First Steps, είναι διαχειριστής της RealGenix, συνιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της μητρικής της, Plumcare, και συνδιαχειριστής της Beginnings μαζί με τον κ. Aujla Matthew Jawala, με τον τελευταίο να εμφανίζεται με το όνομα Matthew Aujla επίσης ως συνιδρυτής της Plumcare.

Το γονιδίωμα ενός ολόκληρου λαού θα βρεθεί λοιπόν στα χέρια ιδιωτικών εταιρειών που συνδέονται οργανικά με ξένες χώρες.

Τα επίμαχα σημεία

Το Reporters United πραγματοποίησε συνάντηση με τον κ. Πέτρο Τσίπουρα, κατά την οποία ο πρωτεργάτης του προγράμματος First Steps παρουσίασε το όραμά του και τοποθετήθηκε στα επίμαχα σημεία του ρεπορτάζ. Ειδικότερα:

Υποστήριξε ότι το πρόγραμμα έχει κολλήσει λόγω των ενστάσεων του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, αν και στην ουσία δήλωσε άγνοια για τις επίσημες ενστάσεις που διατύπωσε ομόφωνα το Επιστημονικό Συμβούλιό του.

Ειδικότερα, επιβεβαίωσε ότι ο βασικός συμβατικός όρος της παράδοσης των 20.000 δειγμάτων αίματος (από το ΙΥΠ στις εταιρείες) στις 31 Μαρτίου 2025 δεν έχει εκπληρωθεί. Δήλωσε πάντως ότι η υλοποίηση της προγραμματικής σύμβασης θα συνεχιστεί κανονικά. Αναγνώρισε ότι το γενωμικό screening βρίσκεται ακόμα στη φάση της επιστημονικής διερεύνησης και ότι δεν είναι ακόμα ώριμο για χρήση στο Δημόσιο.

Παραδέχτηκε ότι οι αιτιάσεις που αφορούν την απαίτηση να υπάρχει συγκατάθεση των γονέων για την ανάλυση του γονιδιώματος των νεογνών είναι βάσιμες. Υποστήριξε ότι η χρηματοδότηση της πρώτης φάσης του προγράμματος για το 2025 έχει σχεδόν εξασφαλιστεί χάρη στις δωρεές φιλανθρωπικών ιδρυμάτων και ότι δεν έχουν εμπλακεί εταιρείες τεχνολογικής καινοτομίας και φαρμακευτικές.

Το πρόγραμμα σε σημείο καμπής

Τρεις μήνες μετά την ομόφωνη αρνητική γνωμοδότηση του Επιστημονικού Συμβουλίου του ΙΥΠ επί της προγραμματικής σύμβασης, στις 9 Ιανουαρίου 2025, ο υπουργός Υγείας Αδωνις Γεωργιάδης υπέγραφε υπουργική απόφαση με θέμα «Συγκρότηση και ορισμός μελών στην Επιτροπή Παρακολούθησης της από 17.05.2024 Προγραμματικής Σύμβασης μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και των Εταιρειών “Beginnings” και “RealGenix”».

Στην Επιτροπή αυτή συμμετέχουν επιστήμονες και εκπρόσωποι του υπουργείου, των δύο εταιρειών και δημόσιων δομών που συνδέονται με το πρόγραμμα. Εχει μέχρι στιγμής πραγματοποιήσει μία μόνο συνεδρίαση, στις 27 Μαρτίου.

Στις 31 Μαρτίου θα έπρεπε, σύμφωνα με τη σύμβαση, να γίνει η παράδοση από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού στην Beginnings του συνόλου των δειγμάτων αίματος που το ΙΥΠ θα παραλάμβανε από τα μαιευτήρια της χώρας κατά το τρίμηνο Ιανουάριος-Μάρτιος, τα οποία υπολογίζονταν σε 20.000 και αντιστοιχούν σε όλες τις γεννήσεις στην Ελλάδα κατά το τρίμηνο αυτό. Η παράδοση αυτή δεν έχει πραγματοποιηθεί ακόμη.

Και μια κρίσιμη παρατήρηση: Πώς γνωρίζουν υπουργείο και εταιρείες εκ των προτέρων ότι οι γονείς όλων των νεογνών που θα γεννηθούν το πρώτο τρίμηνο του 2025 θα συναινέσουν στον γενετικό έλεγχο, ώστε να προεξοφλούν την παράδοση του υλικού, χωρίς άλλες προϋποθέσεις;

Επί της ουσίας, το γενωμικό screening είναι μια «πολλά υποσχόμενη» μέθοδος -όπως τη χαρακτηρίζει και το ΙΥΠ- και πρέπει να γίνονται μελέτες γι’ αυτήν, μόνο όμως εντός αυστηρού πλαισίου όρων και προϋποθέσεων.

Ας σημειωθεί ότι επτά από τα προγράμματα των εταίρων της ICoNS δεν έχουν εγκριθεί από αρμόδιες επιτροπές δεοντολογίας της έρευνας (Institutional Review Boards, σύμφωνα με την ιστοσελίδα της ICoNS), που αξιολογούν ερευνητικές μελέτες για να διασφαλιστεί ότι συμμορφώνονται με τους ισχύοντες κανονισμούς, πληρούν τα γενικά αποδεκτά πρότυπα βιοηθικής, ακολουθούν τις θεσμικές πολιτικές και προστατεύουν επαρκώς τους συμμετέχοντες στην έρευνα.

Μεταξύ αυτών που δεν έχουν εγκριθεί, περιλαμβάνoνται τόσο το First Steps όσο και το BeginNGS.

Η ιστορία

Μέχρι σήμερα, ο προληπτικός έλεγχος νεογνών στην Ελλάδα, γνωστός και ως νεογνικό screening, διεξάγεται με επιτυχία με βιοχημικές μεθόδους για όλα τα νεογνά, διευρυμένος για 33 νοσήματα (ξεκίνησε με τέσσερα), στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών, το οποίο πραγματοποιείται από το 1974 από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ).

Με το βιοχημικό νεογνικό screening εντοπίζονται έγκαιρα νοσήματα που επιδέχονται θεραπεία και μπορούν να καταστούν ελεγχόμενα. Το πρόγραμμα First Steps εμφανίζεται ως πρωτοποριακό, γιατί υπόσχεται ότι ελέγχει με «τη μέθοδο αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος» περισσότερα από 500 νοσήματα, τα οποία αναφέρει ως δυνητικά θεραπεύσιμα. Η υπόσχεση θα φάνταζε εκπληκτική, ωστόσο η γενετική μέθοδος που ακολουθεί βρίσκεται ακόμα υπό διεθνή αξιολόγηση για πληθώρα τεχνικών και ηθικών λόγων.

? Περισσότερα στοιχεία για το θέμα υπάρχουν σε μια πιο εκτεταμένη εκδοχή του ρεπορτάζ αυτού στο www.reportersunited.gr. Εκεί θα βρείτε το κείμενο της κρυφής προγραμματικής συμφωνίας, την αδημοσίευτη ομόφωνη απόφαση που έλαβε το Επιστημονικό Συμβούλιο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού και το βίντεο με τον χαιρετισμό/ύμνο του κ. Αδωνη Γεωργιάδη στο διεθνές συνέδριο του ICoNS (διεθνής πρωτοβουλία για την υποστήριξη του γενωμικού ελέγχου).

Πηγή: efsyn.gr