Ένα εκατομμύριο ευρώ έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, με την πρωτοβουλία του Σωματείου Αmea-care.

Ο 18 μηνών Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.

Η οικογένειά του προσπαθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία ώστε να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει.

Πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών. Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.

Δυστυχώς όμως για την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης απορρίφθηκε την περασμένη Τετάρτη, για δεύτερη φορά από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.

Τους γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ δέχθηκε χθες το μεσημέρι, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας. Ωστόσο δεν φαίνεται να βρέθηκε λύση στο αίτημα των γονέων του μικρού, καθώς σύμφωνα με πληροφορίες ο Β. Κικίλιας του ενημέρωσε ότι δεν είναι εφικτό να γίνει δεκτό το αίτημά τους από τον ΕΟΠΥΥ.

Κι όμως, πριν λίγες μέρες, ο υπουργός Άδωνις Γεωργιάδης ανάρτησε στο Twitter το εξής: «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του», με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση σε σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.

Παράλληλα, οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ».




πηγή tvxs